La journée internationale des maladies rares à lieu le jour le plus rare de l’année, le 29 février. Compte tenu de leur rareté, ces maladies sont souvent méconnues. Il existe pourtant plus de 7 000 maladies rares différentes qui touchent collectivement plus de 350 millions de personnes dans le monde. Prises dans leur ensemble, elles ne sont donc pas si rares.
Les maladies rares sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter, et représentent une lourde épreuve pour les patients, qui doivent consulter de nombreux spécialistes et subir plusieurs examens. Parfois, leur errance diagnostique dure de longues années pendant lesquelles les complications liées à la maladie entraînent des souffrances physiques et la détresse psychologique de ne pas savoir quel mal les atteint. L’importance du diagnostic précoce est donc vitale.
Sanofi est aux cotés de tous les patients touchés par une maladie rare en apportant son soutien à la Journée internationale des maladies rares depuis sa création. À cette occasion, Sanofi rejoint, comme chaque année, plusieurs organisations du monde entier pour mettre en lumière l’impact des maladies rares sur les patients et leurs familles.
La journée internationale des maladies rares est une occasion de mobiliser tous les acteurs dans ce domaine : les patients, les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics, ayant pour objectif de sensibiliser à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les patients atteints de maladies rares.
Sanofi Genzyme, l’unité opérationnelle de médecine de spécialités de Sanofi, œuvre à faire
connaître en Algérie les maladies rares, afin de fédérer tous les acteurs de santé sur ces pathologies encore méconnues. Aujourd’hui, en tant qu’acteur engagé dans la lutte contre les maladies rares, Sanofi collabore en continu avec tous les acteurs de santé algériens afin d’améliorer le diagnostic de ces maladies à travers, entre autres, ses programmes de soutien aux initiatives de diagnostic et de dépistage en Algérie. Des journées de formations médicales continues sur ces maladies sont aussi périodiquement organisées par Sanofi en Algérie, sur les différentes formes de ces maladies chez les patients adultes et chez les patients pédiatriques.
